Datenschutz-Bestimmungen

PatientCrossroads hat sich dazu verpflichtet, die Vertraulichkeit unserer teilnehmenden Mitglieder zu schützen. Um Ihre Vertraulichkeit besser schützen zu können, erläutern wir Ihnen mit dieser Mitteilung unsere Informationspraktiken. Damit Sie auf diese Mitteilung einfach zugreifen können, steht sie in Form eines Links auf unserer Homepage zur Verfügung. Nach unserer Definition sind personenbezogene Informationen: Name(n), Adresse, E-Mail-Adresse, Antworten auf die Befragungen, Registrierungsinformationen und nicht-öffentliche Informationen, die in Ihrer Korrespondenz mit uns angegeben sind.

Wenn Sie den PatientCrossroads CONNECT Register Koordinator unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! kontaktieren, werden Ihre E-Mail-Adresse und andere in Ihrer E-Mail enthaltene Informationen zur Bearbeitung an die entsprechende(n) Person(en) innerhalb von PatientCrossroads weitergeleitet. Eine Kopie Ihrer Korrespondenz kann in der PatientCrossroads Zentrale und auch von der bearbeitenden Person behalten werden.

Das PatientCrossroads CONNECT Register hat eine Mailingdatenbank eingerichtet und unterhält diese. Die Mailingliste enthält Familien von betroffenen Personen, Freunde, Ärzte, Wissenschaftler, Beitragende und sonstige Personen. PatientCrossroads wird diese Mailingliste zu keinem Zeitpunkt veröffentlichen oder die Namen unserer Mitgliedsfamilien an eine externe Organisation oder Drittpartei weitergeben, sofern es nicht gesetzlich vorgeschrieben ist. Wenn eine externe Organisation uns allerdings Informationen zur Verbreitung an die PatientCrossroads CONNECT Registerteilnehmer zukommen lässt, leiten wir diese Informationen ggf. nach ordnungsgemäßer Zustimmung an Sie weiter.

Informationen, die als vertraulich eingestuft werden, können nur nach schriftlicher oder mündlicher Einwilligung vonseiten des Gegenstands der Information oder der Organisation, die diese Informationen besitzt, veröffentlicht werden. Unter bestimmten Bedingungen kann eine mündliche Einwilligung gültig sein. Jede generelle Freigabe muss in schriftlicher Form vorliegen. Information können freigegeben werden, falls es gesetzlich vorgeschrieben ist, z. B. im Rahmen einer Untersuchung oder gerichtlichen Vorladung. Die PatientCrossroads CONNECT Register Webseite stellt Links zu anderen Webseiten zur Verfügung, die eventuell von Interesse sind. PatientCrossroads übernimmt keine Verantwortung für die Datenschutzpraktiken oder Inhalte solcher externen Webseiten.

Der Schutz der Vertraulichkeit Ihrer personenbezogenen Informationen hat für PatientCrossroads bei allen unseren Aktivitäten und Programmen oberste Priorität. Es wird jede angemessene Anstrengung unternommen, um die Vertraulichkeit und Sicherheit von allen in unserem Besitz befindlichen personenbezogenen Informationen zu erhalten. Zugang zu personenbezogenen Informationen erhalten ausschließlich Mitarbeiter und Subunternehmer von PatientCrossroads, die derartige Informationen im Rahmen ihrer Arbeit für das PatientCrossroads CONNECT Register benötigen. Diese Arbeit wird in allen Fällen direkt von PatientCrossroads überwacht. Jede Person wird hinsichtlich ihrer Verpflichtungen gegenüber PatientCrossroads Vertraulichkeits- und Sicherheitsanforderungen unterrichtet.

Bevor Sie irgendeinen Bereich der PatientCrossroads CONNECT Register Webseite unter http://connect.patientcrossroads.org (die „Webseite“) nutzen können, müssen Sie diese Datenschutzrichtlinie (die „Datenschutzrichtlinie“) und die Nutzungsbedingungen (die „Allgemeinen Geschäftsbedingungen“) für die Webseite lesen. Mit der Nutzung der Webseite stimmen Sie allen Bedingungen der Datenschutzrichtlinie und der Allgemeinen Geschäftsbedingungen zu. Wenn Sie sich mit den Bedingungen dieser Datenschutzrichtlinie nicht einverstanden erklären, können Sie keinen Bereich der Webseite nutzen.

Eigentümer und Betreiber der Webseite ist The Innolyst, Inc. / DBA PatientCrossroads (PatientCrossroads), ein kalifornisches Unternehmen. PatientCrossroads respektiert Ihre Vertraulichkeit und hat die Datenschutzrichtlinie verfasst, damit Sie darüber informiert sind, welche Informationen das PatientCrossroads CONNECT Register von Ihnen erfasst und wie diese Informationen geschützt und verwendet werden. Wenn Sie irgendwelche Fragen oder Anmerkungen zu dieser Datenschutzrichtlinie haben oder der Meinung sind, dass PatientCrossroads seine aufgeführten Datenschutzbestimmungen nicht einhält, kontaktieren Sie uns unter: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

1. Allgemeines

a. In dieser Datenschutzrichtlinie wird erläutert, welche Art von Informationen das PatientCrossroads CONNECT Register von den Benutzern der Webseite erfasst und wie diese Informationen mit anderen Parteien geteilt werden. Wir behalten uns das Recht vor, die Datenschutzrichtlinie jederzeit und ohne Vorankündigung zu ändern, indem auf der Webseite aktualisierte Nutzungsbedingungen gepostet werden. Wir möchten Sie bitten, die Datenschutzrichtlinie in regelmäßigen Abständen auf Aktualisierungen oder Änderungen zu prüfen.

2. Erfassung, Verwendung und Offenlegung von Informationen

a. Erfassung von Informationen. Alle Informationen, die Sie dem PatientCrossroads CONNECT Register zur Verfügung stellen, werden in einer sicheren Datenbank gespeichert und alle Informationen, die Sie identifizieren könnten, werden nicht ohne Ihre ausdrückliche schriftliche Zustimmung freigegeben, sofern es nicht gesetzlich vorgeschrieben ist.

b. Erfassung und Offenlegung von Informationen. Das Ziel dieses Registers ist es, die von Ihnen bereitgestellten Informationen in durchsuchbarer Form darzustellen und dabei Ihre Identität zu schützen. Aus diesem Profil gesammelte anonymisierte Daten (Informationen, aus denen alle persönlichen Identifikatoren wie Name, Adresse und Sozialversicherungsnummer entfernt wurden) werden anderen registrierten Benutzern der Webseite in der Hoffnung zur Verfügung gestellt, dass Analysen einer wesentliche größeren Datenbank zu Durchbrüchen und klinischen Studien führen, die bessere Behandlungsmöglichkeiten und ein besseres Versorgungsmanagement nach sich ziehen. Anonymisierte Informationen können in Übereinstimmung mit gesetzlichen Vorgaben gegenüber Drittparteien offengelegt und anderweitig verwendet werden.

PatientCrossroads ist befugt, unabhängige Auftragnehmer, Anbieter und Zulieferer („Externe Auftragnehmer“) anzustellen, die spezifische Dienstleistungen und Produkte im Zusammenhang mit der Webseite oder den auf der Webseite gebotenen Leistungen zur Verfügung stellen, u. a. für die Durchführung von allgemeinen statistischen Analysen, zur Unterhaltung einer E-Mail-Unterdrückungsliste, wie es ggf. das Bundes-oder Landesrecht fordert, zur Betrugsüberwachung, zum Testen und der Implementation von speziellen Leistungen für den Benutzer sowie für die Entwicklung von Applikationen für die Webseite und die auf der Webseite gebotenen Leistungen. Diese externen Auftragnehmer erhalten eventuell eingeschränkt Zugang zu den auf der Webseite erfassten Informationen, einschließlich zu geschützten Gesundheitsinformationen und identifizierbaren personenbezogenen Daten. Im Rahmen dieser Produktbereitstellung oder Dienstleistungen wird der externe Auftragnehmer vertraglich dazu verpflichtet, die Vertraulichkeit und Sicherheit aller geschützten Gesundheitsinformationen und identifizierbaren personenbezogenen Daten aufrechtzuerhalten.

3. Widerruf von Informationen

a. Sie haben jederzeit das Recht, Ihre Informationen von der Registerdatenbank der Webseite zurückzuziehen. Um dieses Recht auszuüben, nehmen Sie bitte unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! Kontakt mit dem PatientCrossroads CONNECT Register-Koordinator auf. Ihr Benutzerkonto wird dann deaktiviert und alle identifizierbaren Informationen in Ihrem Profil werden entfernt.

4. Schutz der Benutzerinformationen

a. Alle Benutzer sind dazu verpflichtet, die allgemeinen Geschäftsbedingungen und Datenschutzrichtlinie der Webseite zu lesen und einzuhalten. PatientCrossroads wird wirtschaftlich angemessene Methoden verwenden, um die Sicherheit der an die Webseite übermittelten Informationen und Daten zu schützen. Von unseren Netzwerken bis zu unseren sicheren Servern greifen wir auf bewährte Praktiken zurück, um die Daten vor unbefugtem Zugriff zu schützen. Benutzen sollten sich allerdings darüber im Klaren sein, dass eine Internet-Übertragung niemals zu 100 % sicher und fehlerfrei ist. Wenn Sie Passwörter, Identifikationsnummern oder andere spezielle Zugriffsfunktionen verwenden müssen, sollten Sie besonders achtgeben, sie sicher zu verwahren.

5. Eigentum von Informationen

a. Sie sind der Eigentümer aller Informationen, die Sie dem PatientCrossroads CONNECT Register in Verbindung mit der Webseite zur Verfügung stellen. Sie erklären sich damit einverstanden, PatientCrossroads das Recht zu übertragen, Ihre anonymisierten Daten wie in dieser Datenschutzrichtlinie und den allgemeinen Geschäftsbedingungen der PatientCrossroads CONNECT Webseite dargelegt zu unterhalten, zu verwenden und offenzulegen. Ihre Informationen können zu der Entwicklung von Erfindungen oder kommerziellen Produkten beitragen, aus denen andere Parteien einen wirtschaftlichen Nutzen ziehen könnten. Sie haben an derartigen Erfindungen, kommerziellen Produkten oder sonstigen vergleichbaren Entdeckungen keine Rechte und werden keinen wirtschaftlichen Nutzen daraus ziehen.

6. Benachrichtigungen von Drittparteien/Werbung

a. PatientCrossroads behält sich das Recht vor, in seinem Ermessen Drittparteien zu gewähren, Werbung oder Mitteilungen anzuzeigen, wenn Sie die Webseite besuchen. Das PatientCrossroads CONNECT Register fordert von solchen Unternehmen, dass bezüglich der Erfassung und Verwendung von nicht-personenbezogenen identifizierbaren Informationen bewährte Praktiken angewandt werden; das PatientCrossroads CONNECT Register übernimmt jedoch keine Gewährleistung für die Aktivitäten der Drittparteien hinsichtlich der Erfassung und Verwendung derartiger Informationen.

7. Cookies

a. Wenn Sie die Webseite besuchen, senden wir eventuell einen oder mehrere Cookies an Ihren Computer, die Ihren Browser eindeutig identifizieren können. Darüber hinaus können unsere unabhängigen Werbetreibenden im Rahmen ihrer Werbung auf dieser Seite einen bestimmten Cookie in Ihrem Browser platzieren oder wiedererkennen. Ein Cookie ist ein Datenelement, das auf der Festplatte des Benutzers gespeichert wird und Informationen über den Benutzer liefert. Das PatientCrossroads CONNECT Register kann Cookies dazu verwenden, die Interessen der Benutzer zu verfolgen und zu bedienen und so ihre Erfahrungen mit der Webseite zu verbessern. Die Verwendung von Cookies während Ihrer Nutzung der Webseite ist in keiner Weise mit identifizierbaren personenbezogenen Informationen verbunden. Wenn ein Benutzer ein Cookie ablehnt, kann er trotzdem weiterhin die Seite nutzen. Einige von PatientCrossroads Geschäftspartnern, Werbetreibenden oder Sponsoren verwenden Cookies, aber PatientCrossroads hat keinen Zugriff auf und keine Kontrolle über diese Cookies.

8. Logdateien; Web Beacons

a. Das PatientCrossroads CONNECT Register kann Logdatei-Informationen, die von Ihrem Browser übermittelt wurden (dabei kann es sich um Ihre Netzwerkanfrage, Ihre Internetprotokoll („IP“)-Adresse, Browsertyp, Browsersprache, Referenz-/Ausgangsseiten und URLs, Plattformtyp und andere Informationen handeln) für Trendanalysen und zur Webseitenadministration verwenden sowie um das Benutzerverhalten zu verfolgen und umfangreiche statistische Informationen zur kumulierten Verwendung zu sammeln. IP-Adressen sind nicht mit identifizierbaren personenbezogenen Informationen verbunden. Das PatientCrossroads CONNECT Register kann außerdem „Web Beacons“ (auch als transparente GIF-Dateien bekannt) verwenden, um das Online-Benutzerverhalten zu verfolgen. Diese Informationen sind nicht mit identifizierbaren personenbezogenen Informationen verbunden. Web Beacons können auch eingesetzt werden, um den Erhalt von webbasierten E-Mails, die wir unseren Benutzern senden, nachzuverfolgen.

9. Webseiten-Links

a. Die Webseite kann Links zu anderen Webseiten enthalten. Die Datenschutzrichtlinie gilt ausschließlich für Informationen, die auf der Webseite erfasst wurden bzw. an sie übermittelt wurden. PatientCrossroads übernimmt keine Verantwortung für die Datenschutzpraktiken anderer Webseiten, die mit dieser Webseite verlinkt sind oder für die auf dieser Webseite angezeigten Werbeanzeigen von Drittanbietern. PatientCrossroads fordert seine Benutzer dazu auf, die Datenschutzrichtlinien von Webseiten und unabhängigen Werbetreibenden zu lesen, wenn sie über die Webseite mit Ihnen in Kontakt treten.

10. Kommunikation vonseiten des PatientCrossroads CONNECT Registers

a. PatientCrossroads oder andere verbundene Institutionen werden die Benutzer von Zeit zu Zeit über Aktualisierungen und andere nützliche Informationen über das PatientCrossroads CONNECT Register, die Webseite und damit verbundene klinische und Forschungsinformationen benachrichtigen. Mit der Benutzung der Webseite oder der Registrierung bzw. Anmeldung für Leistungen, die auf oder durch die Webseite angeboten werden, erklären die Benutzer sich damit einverstanden, von PatientCrossroads und verbundenen Institutionen kontaktiert zu werden und derartige Aktualisierungen und Informationen zu erhalten. PatientCrossroads fordert seine verbundenen Institutionen, darunter auch seine Geschäftspartner dazu auf, in Bezug auf E-Mail-Kommunikation, Sicherheit und Datenschutz beste bewährte Praktiken anzuwenden. PatientCrossroads hat allerdings keine Kontrolle über den Kontakt zwischen Benutzern und verbundenen Institutionen, einschließlich seinen Geschäftspartnern, und übernimmt keinerlei Verantwortung dafür. Im Falle von direkt von PatientCrossroads kommenden E-Mails stammen solche E-Mails eindeutig vom PatientCrossroads CONNECT Register und enthalten Anweisungen dazu, wie Sie sich vom Erhalt künftiger E-Mails abmelden können.

11. Vorgeschriebene Offenlegungen

a. Sie verstehen und erklären sich damit einverstanden, dass PatientCrossroads von Ihnen bereitgestellte Informationen offenlegen kann, wenn eine solche Offenlegung in ihrem guten Glauben aufgrund von geltenden Gesetzten vorgeschrieben ist.

12. Kontakt; Benutzerkonten von Mitgliedern

a. Wenn Sie PatientCrossroads über die auf der Webseite zur Verfügung gestellten Kontaktinformationen kontaktieren möchten oder ein Benutzerkonto registrieren möchten, werden Sie ggf. um folgende Angaben gebeten: Name, Passwort, E-Mail-Adresse, E-Mail-Betreff und eine Nachricht mit Ihrer Anfrage (falls es sich um eine „Kontakt“-Anfrage handelt) sowie bestimmte Profil-und Kontoinformationen (falls es sich um eine Registrierung eines Mitgliedskontos handelt). PatientCrossroads speichert diese Daten, um die gesendete Anfrage bearbeiten zu können oder um das Mitgliedskonto bestätigen und bedienen zu können. Die eingereichten Informationen unterliegen dann den in dieser Datenschutzrichtlinie dargelegten Bedingungen.

13. Kinder im Alter unter dreizehn (13) Jahren

a. Das PatientCrossroads CONNECT Register kann Kinder im Alter unter dreizehn (13) Jahren nicht davon abhalten, die Webseite zu besuchen, allerdings sind keine Bereiche unserer Webseite an Personen unter dreizehn (13) Jahren gerichtet oder für sie bestimmt. Wenn du jünger als dreizehn (13) Jahre alt bist, besuche die Webseite bitte in keiner Weise und zu keiner Zeit. Zur Einhaltung des Children's Online Privacy Protection Acts wird das PatientCrossroads CONNECT Register nicht wissentlich identifizierbare personenbezogene Informationen von Kindern unter dreizehn (13) Jahren erfassen. Mit der Bereitstellung von identifizierbaren personenbezogenen Informationen auf der Webseite, u. a. Ihrem Namen und Ihrer E-Mail-Adresse, versichern und garantieren Sie, dass Sie mindestens dreizehn (13) Jahre alt sind und zustimmen, die Datenschutzrichtlinien einzuhalten. Falls PatientCrossroads zu irgendeinem Zeitpunkt erfährt, dass identifizierbare personenbezogene Informationen von Personen unter dreizehn (13) Jahren ohne verifizierte elterliche Einwilligung erfasst wurden, wird PatientCrossroads die nötigen Schritte unternehmen, um derartige Informationen zu löschen.

14. Kontrollwechsel

Sollte PatientCrossroads von einem Insolvenzverfahren, einer Fusion, Übernahme, Neuorganisation oder Veräußerung von Assets betroffen sein, können Ihre Informationen im Rahmen einer derartigen Transaktion verkauft oder weitergeleitet werden. Die in dieser Datenschutzrichtlinie gegebenen Zusagen bleiben im Falle eines Transfers an die neue Institution für Ihre Informationen gültig.

15. U.S.-EU Safe Harbor-Rahmenabkommen

PatientCrossRoads hält sich an das U.S.-EU Safe Harbor-Rahmenabkommen und das U.S.-Swiss Safe Harbor-Rahmenabkommen des US-amerikanischen Handelsministeriums zur Erfassung, Verwendung und Speicherung von identifizierbaren personenbezogenen Informationen von Mitgliedern der Europäischen Union und der Schweiz. PatientCrossRoads hat bestätigt, dass es die Safe Harbor-Datenschutzgrundsätze hinsichtlich Benachrichtigungen, Wahlmöglichkeiten, Weiterleitung, Sicherheit, Datenintegrität, Zugriffsrechten und Durchsetzung einhält. Um mehr über das Safe Harbor-Abkommen zu erfahren und Patient CrossRoads Zertifizierung einzusehen, besuchen Sie bitte http://www.export.gov/safeharbor/

Im Rahmen unserer Teilnahme am Safe Harbor-Abkommen erklären wir uns damit einverstanden, Streitigkeiten, die im Zusammenhang mit unseren Richtlinien und Praktiken auftreten, über TRUSTe beizulegen. Um mit TRUSTe Kontakt aufzunehmen, besuchen Sie https://feedback-form.truste.com/watchdog/request.“

16. Änderungsmitteilungen

Wann immer Sie die Webseite nutzen, sollten Sie auch die Datenschutzrichtlinie durchsehen, um darüber informiert zu sein, in welcher Form Ihre Daten verwendet werden. PatientCrossroads behält sich das Recht vor, die Datenschutzrichtlinie jederzeit und ohne Vorankündigung zu ändern.