Häufig gestellte Fragen

Erfahren Sie mehr über die Teilnahme, den Datenschutz und wie Sie aus Ihrer Mitgliedschaft in einem PIN am meisten profitieren können. Wenn Sie hier nicht die Antwort auf Ihre Frage finden, wenden Sie sich an den PIN-Koordinator.

Was ist ein Patienten Insights Netzwerk?

Ein Patienten Insights Netzwerk (PIN) ist einflussreicher als ein herkömmliches Register. Es ist eine Onlineplattform, auf der Sie an Befragungen teilnehmen können, Ihre medizinischen Unterlagen hochladen können, Ihre medizinischen Befunde nachverfolgen und sich über die neuesten Forschungsprojekte und klinischen Studien informieren können.

PIN-Daten werden geschützt und anonymisiert, damit sie mit Patienten, Wissenschaftlern und Medikamentenentwicklern geteilt werden können, die daran arbeiten, neue und bessere Behandlungsmöglichkeiten für Krankheiten zu entwickeln. Ein weiterer großer Vorteil ist es, dass die Daten mit anderen Patienten geteilt werden. So erfahren Sie, wie andere Teilnehmer mit vergleichbaren gesundheitlichen Herausforderungen umgehen.

Wie viele PINs haben Sie aufgebaut?

Seit 2007 haben wir mehr als 80 PINs aufgebaut und Hunderte von Patientenorganisationen sowie Tausende von Patienten dazu inspiriert, sich der Bewegung anzuschließen, um möglichst weitreichend Daten erfassen und teilen zu können und schneller neue und bessere Behandlungen zu finden.

Über die Teilnahme

Wer kann am PIN teilnehmen?

Menschen, die mit einer Erkrankung leben oder ein Risiko dafür tragen, können teilnehmen. Für Kinder unter 18 Jahren oder Erwachsene, die nicht ihre eigenen medizinischen Entscheidungen treffen können, muss sich die erziehungsberechtigte Person, ein Elternteil oder der gesetzliche Vormund an ihrer Stelle registrieren.

Warum sollte man an einem Patienten Insights Netzwerk teilnehmen?

Ihre Stimme ist wichtig. Je mehr Informationen wir mithilfe von Patientenbefragungen und hochgeladenen medizinischen Befunden über eine Krankheit erhalten, desto besser können wir den Gemeinschaften dabei helfen, Behandlungen zu finden, die wirken.

Mit Ihrer Teilnahme können wir:

    • Untersuchen, warum individuelle Personen unterschiedliche Symptome haben.
    • Erfahren, welche Behandlungen wirksam sind und welche nicht.
    • Medizinischen Fachkräften dabei helfen, die Art der Behandlung von Betroffenen mit der Erkrankung zu verbessern.
    • Anhand der Sammlung von Informationen, die für Wissenschaftler nützlich sind, die Forschung vorantreiben.
    • Personen, die mit Erkrankungen leben (oder ihre Familien) informieren, wenn sie gegebenenfalls für Forschungsstudien oder klinische Prüfungen geeignet sind.

Kann ich auch am PIN teilnehmen, wenn ich bereits an einem anderen Register teilnehme?

Ja. Die Teilnahme an einem PIN macht einen großen Unterschied, da die Daten mit anderen Patienten und mit Menschen geteilt werden, die helfen können, ihr Leben zu verbessern.

Ihre Vertraulichkeit

Wer erhält Zugang zu meinen PIN-Informationen?

Ihre Vertraulichkeit hat bei AltaVoice Priorität. Ausschließlich geschulte leitende PIN-Mitarbeiter erhalten Zugang zu Ihren identifizierbaren Informationen. Ihre Identität, d. h. beispielsweise Ihr Name oder Ihre E-Mail-Adresse werden nur weitergegeben, wenn Sie es wünschen. Sie können Ihre Einstellungen für die Weitergabe von Daten für jede Befragung einstellen, an der Sie teilnehmen. Außerdem können Sie Ihre Einstellungen für die Weitergabe von Daten jederzeit ändern. Alle persönlichen Identifikatoren, z. B. Ihr Name oder Ihre E-Mail-Adresse werden entfernt, bevor Ihre Antworten freigegeben werden.

Ausschließlich AltaVoice wird Ihnen in Übereinstimmung mit Ihren Kontakteinstellungen Nachrichten senden. Unsere Systeme sind so aufgebaut, dass Ihre Daten bei uns sicher sind.

Wem gehören die Daten?

Die Daten sind Eigentum der Patienten. Punkt. Die Patienten erteilen ihre Einwilligung und entscheiden, ihre Informationen zu teilen und sie können diese Einwilligung genauso einfach wieder zurückziehen. Wir sind dankbar, dass so viele PIN-Teilnehmer dazu bereit sind, ihre Informationen zu teilen, um die Forschung zu unterstützen.

Wer außer mir hat Zugang zu den Daten?

Mit Ihrer Erlaubnis werden anonymisierte Daten der weiteren medizinischen Gemeinschaft mitgeteilt, darunter gemeinnützige Organisationen, Interessengruppen, Ärzte, Wissenschaftler, Prüfärzte, Aufsichtsbehörden sowie Pharma-, biotechnische und biomedizinische Unternehmen.

Kann ich meine Teilnahme beenden, wenn ich meine Meinung ändere?

Ja. Sie können jederzeit Ihre Einstellungen für die Weitergabe von Daten ändern oder verlangen, dass Ihre Informationen vollständig aus dem PIN entfernt werden. Anonymisierte Informationen, die geteilt wurden, bevor Sie das PIN verlassen, können nicht zurückgenommen werden.

Über klinische Studien

Wie erfahre ich von klinischen Studien?

Wissenschaftler können nicht direkt mit Ihnen Kontakt aufnehmen. Der PIN-Koordinator wird Ihnen Informationen über eine Studie oder Prüfung per E-Mail zusenden. Wenn Sie daran interessiert sind, erklären wir Ihnen, wie Sie Kontakt aufnehmen können.

Garantiert die Teilnahme an einem PIN, dass ich einen Platz in einer klinischen Studie bekomme?

Nein, da jede Studie ganz spezielle Teilnahmekriterien hat, die erfüllt werden müssen. Der Vorteil davon, ein Mitglied in einer zur Forschung bereiten Gemeinschaft zu sein, besteht darin, dass es einfacher ist, Informationen über Möglichkeiten zur Studienteilnahme zu erhalten und Patienten zu identifizieren, die wahrscheinlich die Prüfungs- bzw. Studienkriterien erfüllen.

Sollte ich auch am PIN teilnehmen, wenn ich kein Interesse an einer klinischen Studie habe?

Unbedingt! Ihre Befragungen und medizinischen Informationen können für die gesamte medizinische Gemeinschaft von Nutzen sein, auch für Menschen, die Sie gar nicht kennen.

Wie viel Zeit nimmt die Teilnahme in Anspruch?

Die Teilnahme ist einfach, Sie können sie ganz nach Ihrer eigenen Zeit einplanen. Es dauert etwa zehn Minuten, ein Benutzerkonto einzurichten. Das Ausfüllen der Umfragen variiert zwischen fünf oder zehn Minuten bis zu einer Stunde, je nach Komplexität der Fragen und der Erkrankung. Wenn Sie für das Ausfüllen einer Befragung mehr Zeit benötigen, können Sie Ihre Antworten speichern und sich zu einem späteren Zeitpunkt erneut anmelden.

Werde ich in Zukunft gebeten, weitere Informationen zur Verfügung zu stellen?

Ja. Die Daten bieten den größten Nutzen, wenn sie auf dem neuesten Stand sind. Sie erhalten Nachrichten, um Sie daran zu erinnern, Ihre Informationen mindestens einmal pro Jahr zu aktualisieren und Sie können jederzeit Aktualisierungen vornehmen, wenn es gesundheitliche Veränderungen gab oder Sie über neue Informationen verfügen.

Entstehen mir durch die Teilnahme an diesem PIN irgendwelche Kosten?

Nein.

Über AltaVoice

Wer ist AltaVoice?

AltaVoice ist ein Unternehmen für Gesundheitsdaten, bei dem die Vertraulichkeit der Patienten geschützt wird. Wir bauen Patienten Insights Netzwerke (PINs) auf, die Patienten eine stärkere Stimme verleihen, um Wissenschaftler und Medikamentenentwickler dabei zu unterstützen, schneller bessere Behandlungsmöglichkeiten zu finden. Im Gegensatz zu Registern, die von Medizinern gesteuert werden, stehen bei dem Ansatz, den AltaVoice verfolgt, die Patienten im Mittelpunkt des Modells.

Wir machen es Patienten leicht, ihren gesundheitlichen Verlauf mit anderen Menschen zu teilen, medizinische Daten beizutragen und ihre Vertraulichkeit zu wahren, während sie gleichzeitig zu aktuellen Forschungsprojekten, Behandlungsmöglichkeiten und Informationsquellen für Erkrankungen auf dem neuesten Stand bleiben. Wir berechnen die Größe der Patientenpopulation und liefern Daten, die Wissenschaftler und Medikamentenentwickler dazu zwingen, aktiv zu werden.

Wie kommuniziert AltaVoice mit Patienten?

AltaVoice fungiert als vertrauenswürdiger Vermittler, um die Vertraulichkeit der Patienten zu schützen. Patientenvertretungen, Wissenschaftler und pharmazeutische Unternehmen können beantragen, dass Nachrichten an gezielte Gruppen von Teilnehmern gesendet werden. AltaVoice versendet dann E-Mails mit der zu befürwortenden Marke (falls relevant) an Patienten, die ihre Bereitschaft zum Erhalt solcher Informationen ausgedrückt haben.

Die Kommunikation mit Teilnehmern erfolgt ausschließlich durch AltaVoice-geschulte PIN-Koordinatoren. AltaVoice teilt die Kontaktinformationen eines Teilnehmers nur, wenn dieser seine Einwilligung dafür erteilt hat.