よくある質問

ご参加、プライバシー、およびPINメンバーであることを最大限に活用する方法についての詳細は、こちらをご覧ください。それでもご不明な点がある場合は、PINコーディネーターにお問い合わせください。

患者洞察ネットワーク(PIN)とは?

患者洞察ネットワーク(PIN)は従来のレジストリより強力です。アンケート調査、医療記録のアップロード、健康結果の追跡、最新の研究と臨床試験について学ぶことができるオンラインプラットフォームです。

PINデータは保護され、匿名化されているため、患者さんや、病気の新しい治療法を見つけるために働く研究者、薬剤開発企業と共有することができます。もう1つの大きな利点は、データは患者さんと共有されるため、他の参加者が同様の健康問題をどのように管理しているかを知ることができるという点です。

これまでのPINの構築の歩み

2007年以来、私たちは80以上のPINを構築し、可能な限り幅広いデータを収集/共有して、効果的な新しい治療をより早く見つけるために、数百の支援団体および数千人の患者さんにご協力をお願いしてきました。

参加について

PINの参加資格は?

疾患のある人、または疾患を発症するリスクのある人が参加できます。18歳未満のお子様、または自身の医学的意思決定を行うことのできない成人は、法的な保護者、親または保護者が代わりに登録してください。

患者洞察ネットワークに参加する理由は?

皆様のご意見は非常に貴重です。患者さんアンケートやアップロードされた医療レポートを通じて収集される情報が多ければ多いほど、コミュニティは病気の効果的な治療法を早く見つけることができます。

ご協力いただくことにより、以下が可能になります。

    • 個人によって症状が異なる理由の究明
    • 効果のある治療法と効果のない治療法の把握
    • 医療従事者による、疾患のある患者さん一人ひとりにあった治療方の改善
    • 科学者が使用できる情報を収集することで、研究を促進
    • 調査研究や臨床試験の対象となる可能性がある場合に、疾患のある患者さん(またはそのご家族)に通知

レジストリに既に参加している場合でも、引き続きPINに参加できますか?

はい。PINに参加いただくと、患者さんや、生活の改善に取り組む人々とデータが共有されるため、大きな変化をもたらすことができます。

利用者のプライバシー

誰が私のPIN情報にアクセスできますか?

利用者のプライバシーの保護はAltaVoiceの優先事項です。訓練を受けたPIN管理者だけが利用者の識別情報にアクセスできます。お名前やメールアドレスなどの利用者の識別情報は、利用者がそれを要求した場合にのみ共有されます。完了された各アンケートの共有設定を設定できます。また、いつでも共有設定を変更することができます。お名前やメールアドレスなどのすべての個人情報は、回答が共有される前に削除されます。

利用者の連絡先の設定に従って、AltaVoiceからメッセージが送信されます。私たちは利用者のデータが確実に保護されるシステムを構築しました。

データは誰のものですか?

患者さんのデータは、患者さん自身のものです。それ以上でもそれ以下でもありません。患者さんはご自分の希望通りにご自身の情報の共有を選択したり、簡単に選択を解除したりできます。研究促進のために、非常に多くのPIN参加者に情報の共有にご協力いただき感謝いたします。

私のほかにデータにアクセスできるのは誰ですか?

利用者の許可をいただいた場合、非営利団体、支援団体、医師、科学研究者、医学研究者、規制機関、製薬会社、バイオテクノロジー企業、バイオメディカル企業などの幅広い医療コミュニティが匿名化された情報を入手することができます。

気持ちが変わったら退会することはできますか?

はい。共有設定の変更や、PINから利用者の情報の完全な削除をいつでも依頼することができます。PINを退会する以前に共有された匿名化された情報を削除することはできません。

臨床試験について

臨床試験についてはどのように知ることができますか?

研究者はあなたに直接連絡することはできません。研究や試験についての情報は、PINコーディネーターが電子メールで送信します。関心のある方には、参加方法についてご案内します。

PINに参加することで臨床試験への参加資格が保証されますか?

いいえ、それぞれの試験には特定の参加基準があり、参加者はそれらをを満たす必要があります。研究を支援するコミュニティの一員であることの利点は、試験の機会についての情報の取得、および試験または試験基準に適合する患者さんの特定を簡単に行えることです。

臨床試験に参加したくない場合でも、PINに参加するべきですか?

もちろんです!あなたのアンケートの回答や医療情報は、まったく知らない人を含む医療コミュニティ全体に役立ちます。

参加にはどのくらい時間がかかりますか?

参加は簡単で、時間があればいつでも参加いただけます。アカウントの設定には約10分かかります。アンケートにかかる時間は、質問や疾患の複雑さに応じて、5分または10分から、1時間とさまざまです。アンケートの終了に時間が必要な場合は、回答を保存して後でもう一度ログインすることができます。

将来的により多くの情報を提供するように求められますか?

はい。データは最新の状態に更新されている場合、最も価値があります。少なくとも年に一度、情報更新についての通知が送信されます。健康に変化があった場合、または新しい情報を掲示する必要がある場合はいつでも更新することができます。

このPINに参加するには費用がかかりますか?

いいえ

AltaVoiceについて

AltaVoiceとは?

AltaVoiceは、患者さんのプライバシーを保護する医療データ会社です。私たちは、研究者や製薬会社が効果的な治療法をより早く見つけることができるよう、患者さんのご意見を取り入れるための患者洞察ネットワーク(PIN)を構築しています。通常の臨床医主導のレジストリとは異なり、AltaVoiceでは患者さんを中心にしたアプローチを採用しています。

患者さんは最新の研究、治療、および疾患の教育機会に関する情報を入手できるほか、健康状態の共有、医療データの提供、プライバシーの保護を簡単に行うことができます。患者さんの人口規模を定量化し、研究者や製薬会社が活用できるデータを提供します。

AltaVoiceは、患者さんとどのように連絡を取りますか?

AltaVoiceは、患者さんのプライバシーを保護するために、信頼できる仲介者としての役割を果たしています。支援組織、研究者、製薬会社は、対象となる参加者グループにメッセージを送信するよう依頼することができます。AltaVoiceは、情報提供の意思を表明していただいた患者さんに支援ブランド(関連する場合)をメールで配信します。

参加者へのコミュニケーションは、AltaVoiceの訓練を受けたPINコーディネーターによってのみ送信されます。AltaVoiceは、参加者が許可した場合にのみ参加者の連絡先情報を共有します。