Perguntas frequentes

Saiba mais sobre participação, privacidade e como aproveitar ao máximo ser um participante da PIN. Se você não encontrar a resposta que está procurando aqui, entre em contato conosco no Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

O que é uma Rede de Conhecimentos do Paciente?

Uma Rede de Conhecimentos do Paciente (PIN) é mais poderosa do que um registro de pacientes tradicional. É uma plataforma online onde os indivíduos podem fazer pesquisas, enviar registros médicos, acompanhar os resultados da saúde e conhecer as últimas pesquisas e estudos clínicos.

Os dados da PIN são protegidos e desidentificados, o que permite compartilhá-los com pesquisadores e desenvolvedores de medicamentos, que trabalham para ajudar a encontrar novos e melhores tratamentos para doenças. Os dados também são compartilhados com pacientes, dando aos participantes da PIN a oportunidade de aprender como os outros estão lidando com desafios de saúde semelhantes.

Quantas PINs vocês criaram?

Desde 2007, criamos mais de 80 PINs e inspiramos centenas de grupos de apoio e milhares de pacientes a fazerem parte do movimento para coletar e compartilhar os dados da maneira mais ampla possível para encontrar novos e melhores tratamentos, mais rápido.

Quem pode fazer parte da PIN Invitae?

As PINs se destinam a pessoas que vivem com ou estão em risco de desenvolver uma condição de saúde. Crianças com idade inferior a 18 anos ou adultos que não possam tomar suas próprias decisões médicas devem ter seus responsáveis legais, pais ou protetor registrados em seu nome.

Por que fazer parte da PIN Invitae?

Sua voz é importante. Quanto mais informações coletamos sobre uma doença, através de pesquisas com pacientes e relatórios médicos enviados, mais perto podemos chegar para ajudar comunidades a encontrarem tratamentos que funcionem.

Com sua participação, podemos:

  • Estudar por que indivíduos têm sintomas diferentes
  • Saber quais são os tratamentos que funcionam e quais não
  • Ajudar profissionais médicos a melhorar a forma como tratam indivíduos afetados pela condição
  • Acelerar a pesquisa coletando informações que cientistas podem usar
  • Informar as pessoas que vivem com condições de saúde (ou suas famílias), quando podem ser elegíveis para estudos de pesquisa ou estudos clínicos
Se já faço parte de um registro, ainda posso fazer parte da PIN Invitae?

Sim. Fazer parte da PIN Invitae fará uma diferença real, porque os dados serão compartilhados com pacientes e pessoas que podem ajudar a melhorar suas vidas.

Quem terá acesso às minhas informações da PIN?

Sua privacidade é nossa prioridade. Apenas administradores da PIN treinados terão acesso às suas informações de identificação. Você pode definir suas preferências de compartilhamento para cada pesquisa que completar. Você também pode alterar suas preferências de compartilhamento quando quiser. Todos os identificadores pessoais, como seu nome ou endereço de e-mail, são removidos antes que suas respostas sejam compartilhadas. Construímos nossos sistemas para garantir que seus dados estejam protegidos.

De acordo com suas preferências de contato, seu endereço de e-mail somente será usado pela Invitae para mensagens diretas.

Como minha identidade será protegida?

Todos os identificadores pessoais, como seu nome ou endereço de e-mail, são removidos antes que suas informações sejam compartilhadas, a menos que você nos solicite divulgar suas informações de contato.

Quem é proprietário dos dados?

Você é proprietário de seus dados. Os pacientes optam pela inclusão e escolhem compartilhar suas informações. Eles podem, com a mesma facilidade, optar pela exclusão. Agradecemos que tantos participantes da PIN estejam dispostos a compartilhar suas informações para apoiar pesquisas.

Quem, além de mim, pode acessar os dados?

Com sua permissão, as informações desidentificadas são disponibilizadas para a comunidade médica em geral, incluindo organizações sem fins lucrativos, grupos de apoio, médicos, cientistas, pesquisadores médicos, agências regulatórias, empresas farmacêuticas, de biotecnologia e biomédicas.

Posso me retirar caso mude de ideia?

Sim. Você pode alterar suas preferências de compartilhamento ou solicitar a retirada de suas informações da PIN na íntegra, a qualquer momento. As informações desidentificadas compartilhadas antes de você deixar a PIN não podem ser removidas.

Com quem devo entrar em contato caso tenha dúvidas?

Entre em contato conosco pelo e-mail Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar. caso tenha perguntas.

Como aprenderei sobre estudos clínicos?

Os pesquisadores não podem entrar em contato com você diretamente. O coordenador da PIN Invitae enviará informações sobre um ensaio ou estudo clínico por e-mail. Se você estiver interessado, nós lhe diremos como participar.

A adesão à PIN garante lugar em um estudo clínico?

Não, porque cada teste possui critérios específicos de participantes que devem ser cumpridos. O benefício de fazer parte de uma comunidade de pesquisa pronta é que é mais fácil aprender sobre oportunidades de teste e identificar pacientes com chances de se adequarem aos critérios do ensaio ou estudo.

Devo entrar para a PIN se não quiser fazer parte de em um estudo clínico?

Absolutamente! Sua pesquisa e informações médicas podem ajudar toda a comunidade médica, incluindo pessoas que você nunca conheceu.

Quanto tempo leva para participar?

Participar é fácil e pode ser feito quando você tiver tempo. Leva menos de dez minutos para configurar uma conta. O tempo para completar a pesquisa varia de cinco a dez minutos a uma hora, dependendo da complexidade das perguntas e da doença. Se precisar de mais tempo para concluir uma pesquisa, você pode guardar suas respostas e fazer login novamente mais tarde.

Podem solicitar que eu forneça mais informações no futuro?

Sim. Os dados são mais valiosos quando mantidos atualizados. Você receberá um lembrete para atualizar suas informações pelo menos uma vez por ano e pode fazer atualizações sempre que experimente uma alteração de saúde ou tenha novas informações para publicar.

Preciso pagar algo para fazer parte desta PIN?

Não.

Quem é a Invitae?

A Invitae é uma empresa de informação genética cuja missão é trazer informações genéticas para a prática médica geral, para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde para bilhões de pessoas. Acreditamos que os pacientes são proprietários de seus dados e têm o direito de compartilhá-los de forma a proteger sua privacidade.

Através da aquisição da AltaVoice, anteriormente PatientCrossroads, a Invitae amplia a voz dos pacientes para otimizar a busca de melhores tratamentos através de vários programas centrados no paciente, incluindo as Patient Insights Networks? (PINs). Desde 2007, a AltaVoice desenvolveu programas para mais de 400 doenças através de seu trabalho com mais de 100 grupos de apoio, os Institutos Nacionais de Saúde – National Institutes of Health (NIH) –, o Instituto de Pesquisa de Resultados Centrados no Paciente – Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) –, bem como empresas de biotecnologia e farmacêuticas.

As ofertas de testes genéticos em curso da Invitae, combinadas com o banco de dados da AltaVoice de mais de 75 mil pacientes, reúne valiosas capacidades, tecnologia e dados para acelerar o uso de informações genéticas para o diagnóstico e tratamento de doenças hereditárias.

Como a Invitae se comunica com os participantes da PIN?

A Invitae serve como intermediária confiável para proteger a privacidade do paciente. Organizações de apoio, pesquisadores e empresas farmacêuticas podem solicitar que mensagens sejam enviadas para grupos de participantes direcionados. A Invitae distribuirá e-mails para participantes que tenham expressado seu desejo de receber informações.

As comunicações aos participantes são enviadas apenas por coordenadores treinados da PIN Invitae. A Invitae só compartilha as informações de contato de um participante se o participante conceder permissão.

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