Sıkça Sorulan Sorular

Katılım, gizlilik ve HİA katılımcısı olmaktan en iyi şekilde nasıl faydalanılacağı hakkında daha fazla bilgi edinin. Aradığınız cevabı burada bulamazsanız, lütfen Bu e-Posta adresi istenmeyen posta engelleyicileri tarafından korunuyor. Görüntülemek için JavaScript etkinleştirilmelidir. adresinden bize ulaşın.

Hasta İçgörü Ağı nedir?

Hasta İçgörü Ağı (HİA), geleneksel bir hasta kayıt defterinden daha etkilidir. Bireylerin anketlere girebileceği, tıbbi kayıtlarını yükleyebileceği, sağlık sonuçlarını takip edebileceği ve en son araştırma ve klinik çalışmalar hakkında bilgi edinebileceği çevrimiçi bir platformdur.

HİA verileri güvence altında tutulur ve bu verilerden kimlik bilgileri çıkarılır; bu da hastalık için yeni ve daha iyi tedaviler bulunmasına yardımcı olmak amacıyla çalışan araştırmacılarla ve ilaç geliştiricilerle paylaşılmalarını mümkün kılar. Veriler ayrıca hastalarla paylaşılır ve HİA katılımcılarına başkalarının benzer sağlık sorunlarını nasıl yönettiğini öğrenme fırsatı sunar.

Kaç tane HİA oluşturdunuz?

2007 yılından beri 80'den fazla HİA oluşturduk ve yüzlerce savunuculuk grubu ile binlerce hastaya, yeni ve daha iyi tedavileri daha hızlı bulmak amacıyla veri toplama ve paylaşma hareketine mümkün olduğunca kapsamlı şekilde katılmaları için ilham verdik.

Invitae HİA’ya kimler katılabilir?

HİA'lar, bir sağlık sorunu ile veya bunun riski altında yaşayan kişiler içindir. 18 yaşından küçük çocuklar veya kendi tıbbi kararlarını veremeyen yetişkinlerin kayıt işlemleri, kendi adlarına yasal velileri, ebeveynleri veya vasileri tarafından yapılmalıdır.

Invitae HİA’ya neden katılmalısınız?

Görüşleriniz önemlidir. Hasta anketleri ve yüklenen tıbbi raporlar aracılığıyla bir hastalık hakkında ne kadar fazla bilgi toplarsak, toplulukların işe yarayan tedavileri bulmalarına o kadar yardımcı olabiliriz.

Katılımınızla şunları yapabiliriz:

  • Bireylerin neden farklı semptomlar sergilediğini araştırabiliriz.
  • Hangi tedavilerin işe yaradığını ve hangilerinin işe yaramadığını öğrenebiliriz.
  • Tıp uzmanlarına, rahatsızlıktan etkilenen kişileri tedavi etme yöntemlerini geliştirme konusunda yardımcı olabiliriz.
  • Bilim adamlarının kullanabileceği bilgileri toplayarak araştırmayı hızlandırabiliriz.
  • Araştırma çalışmalarına veya klinik çalışmalara uygun olabilecekleri durumlarda, sağlık sorunları yaşayan kişileri (veya ailelerini) bilgilendirebiliriz.
Bir kayıt defterine daha önce katıldıysam, Invitae HİA’ya yine de katılabilir miyim?

Evet. Invitae HİA'ya katılmak gerçek bir fark yaratacaktır, çünkü veriler, hastaların yaşamlarını iyileştirmeye yardımcı olabilecek başka hastalarla ve kişilerle paylaşılacaktır.

HİA bilgilerime kimler erişebilecek?

Gizliliğiniz önceliğimizdir. Sadece eğitimli HİA yöneticileri tanımlayıcı bilgilerinize erişebilecektir. Tamamladığınız her anket için paylaşma tercihlerinizi belirleyebilirsiniz. Ayrıca, paylaşma tercihlerinizi istediğiniz zaman değiştirebilirsiniz. Adınız veya e-posta adresiniz gibi tüm kişisel tanımlama bilgileri, cevaplarınız paylaşılmadan önce çıkarılır. Sistemlerimizi, verilerinizin güvence altında tutulmasını sağlamak üzere oluşturduk.

İletişim tercihlerinize göre, e-posta adresiniz sadece Invitae tarafından doğrudan mesajlar için kullanılacaktır.

Kimliğim nasıl korunacak?

Adınız veya e-posta adresiniz gibi tüm kişisel tanımlama bilgileri, iletişim bilgilerinizi ifşa etmemizi istemediğiniz sürece, bilgileriniz paylaşılmadan önce çıkarılır.

Veriler kime ait?

Verileriniz size aittir. Hastalar katılarak bilgilerini paylaşmayı seçerler ve aynı şekilde katılımdan kolaylıkla vazgeçebilirler. Araştırmaları desteklemek amacıyla çok sayıda HİA katılımcısının bilgilerini paylaşmaya istekli olması bizi minnettar kılmıştır.

Benim dışımda kimler verilere erişebilir?

İzin vermenizi takiben, kimlik bilgileri çıkarılmış bilgiler, kâr amacı gütmeyen kurumlar, savunuculuk grupları, doktorlar, araştırma bilim uzmanları, tıbbi araştırmacılar, düzenleyici kurumlar, ilaç, biyoteknoloji ve biyomedikal şirketleri dahil olmak üzere, geniş bir tıbbi topluluğun kullanımına sunulur.

Fikrimi değiştirirsem geri çekilebilir miyim?

Evet. İstediğiniz zaman paylaşma tercihlerinizi değiştirebilir veya bilgilerinizin HİA'dan tamamen geri çekilmesini talep edebilirsiniz. HİA'dan ayrılmadan önce paylaştığınız kimlik bilgileri çıkarılmış bilgiler geri çağrılamaz.

Sorularım olursa kiminle iletişime geçmeliyim?

Sorularınız varsa, lütfen Bu e-Posta adresi istenmeyen posta engelleyicileri tarafından korunuyor. Görüntülemek için JavaScript etkinleştirilmelidir. adresinden bize ulaşın.

Klinik çalışmalar hakkında nasıl bilgi edineceğim?

Araştırmacılar sizinle doğrudan iletişime geçemez. Invitae HİA koordinatörü, size e-posta yoluyla bir çalışma veya klinik çalışma hakkındaki bilgileri gönderecektir. Eğer ilgileniyorsanız, nasıl katılacağınızı size söyleyeceğiz.

HİA'ya katılmak, bir klinik çalışmaya katılımımı garanti ediyor mu?

Hayır, çünkü her çalışma uyulması gereken belirli katılımcı kriterlerine sahiptir. Araştırmaya hazır bir topluluğun parçası olmanın avantajı, çalışma fırsatları hakkında bilgi edinmenin ve çalışmaya ya da çalışma kriterlerine uyması muhtemel olan hastaları tespit etmenin daha kolay olmasıdır.

Bir klinik çalışmaya katılmak istemiyorsam, HİA'ya katılmalı mıyım?

Kesinlikle! Anketiniz ve tıbbi bilgileriniz, hiç tanışmadığınız insanlar da dahil olmak üzere tüm tıbbi topluluğa yardımcı olabilir.

Katılmak için ne kadar zaman gerekiyor?

Katılmak kolaydır ve ne zaman vaktiniz olursa yapılabilir. Bir hesap oluşturmak on dakikadan az sürer. Anket tamamlama süreleri, soruların ve hastalığın karmaşıklığına bağlı olarak beş veya on dakika ila bir saat arasında değişir. Bir anketi tamamlamak için daha fazla zamana ihtiyacınız olursa, cevaplarınızı kaydedebilir ve daha sonra tekrar oturum açabilirsiniz.

Gelecekte daha fazla bilgi vermem istenecek mi?

Evet. Veriler güncel tutulduğu zaman en değerlidir. Bilgilerinizi yılda en az bir kez güncellemeniz için bir hatırlatma alacaksınız ve bir sağlık değişikliği yaşadığınız veya gönderecek yeni bilgileriniz olduğu her an güncellemeler yapabilirsiniz.

Bu HİA’ya katılmanın bir maliyeti var mı?

Hayır.

Invitae kimdir?

Invitae, görevi milyarlarca insan için sağlık hizmet kalitesini artırmak amacıyla genetik bilgileri ana tıbbi uygulamalara sunmak olan bir genetik bilgi şirketidir. Hastaların verilerinin kendilerine ait olduğuna ve gizliliklerini koruyacak şekilde paylaşma hakkına sahip olduklarına inanmaktayız.

Invitae, eski adı PatientCrossroads olan AltaVoice'u satın almış olup, bu sayede Hasta İçgörü Ağları℠ (HİA'lar) da dahil olmak üzere, birden fazla hastaya odaklı program aracılığıyla daha iyi tedavilerin aranmasını en uygun duruma getirmek için hastaların görüşlerinin daha fazla kişi tarafından duyulmasını sağlamaktadır. AltaVoice, 2007 yılından bu yana 100'den fazla savunuculuk grubu, Ulusal Sağlık Enstitüleri (NIH), Hasta Odaklı Sonuç Araştırma Enstitüsü (PCORI) ve ayrıca biyoteknoloji ve ilaç şirketleri ile yaptığı çalışmalarla 400'den fazla hastalık için programlar geliştirmiştir.

Invitae'nin, AltaVoice’un 75.000’den fazla hastadan oluşan veritabanıyla birlikte devam eden genetik test teklifleri, kalıtsal hastalıkların tanılanması ve tedavisi için genetik bilgilerin kullanımını hızlandırmak amacıyla değerli kapasiteleri, teknolojiyi ve verileri bir araya getirmektedir.

Invitae, HİA katılımcılarıyla nasıl iletişim kuruyor?

Invitae, hasta gizliliğini korumak için güvenilir bir aracı olarak hizmet vermektedir. Savunuculuk kurumları, araştırmacılar ve ilaç şirketleri, hedeflenen katılımcı gruplarına mesajlar gönderilmesini isteyebilirler. Invitae, e-postaları, bilgi alma isteğini ifade eden katılımcılara gönderecektir.

Yazışmalar, katılımcılara sadece eğitimli Invitae HİA koordinatörleri tarafından gönderilir. Invitae, katılımcının iletişim bilgilerini sadece katılımcının izin vermesi durumunda paylaşır.

DAHA FAZLA BİLGİ EDİNİN